「患者会ってなんだろう」〜新・患者会の力(2018.3.30刊行)
「患者会の力」刊行より約10年が経過し、北海道IBDの創設より会を育んできた高田さんが、北海道難病連代表理事としての経験や体験を加えて内容を大幅に整理・補強し、新版として刊行しました。(著者のことば)
私が潰瘍性大腸炎になり患者会に関わってから、たくさんのことを学ばせていただきましたが、そのかけがえのない経験から得たことを、皆さんにお返ししようと思ったのです。本を書いた目的の一つはビギナーからベテランまでの難病患者に「心の葛藤(ストレス)から解放できる方法」を知ってもらうこと、二つ目は患者会の活動は「感覚だけでは不安定だからベースを確かめて」ということです。
(北海道IBD機関誌「元気生活」121号(2018.6.10発行)より一部掲載
パンフレット
目次
- はじめに(難病患者の一寸先は光)
- 第一部 患者会は命の泉
- 第二部 患者会が未来を引き寄せる
- 第三部 患者会の仕事と運営
- むすび(あなたが光に)