お役立ちリンク集(2021.7.18更新)
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関係団体、疾病団体
- 令和2年度厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患政策研究事業「難治性炎症性腸管障害に関する調査研究」班
厚生労働科研費による研究班で、潰瘍性大腸炎やクローン病の診断基準ほか様々な資料や情報を掲載しています- 患者さん・家族情報：潰瘍性大腸炎やクローン病患者向けの「基礎知識」「手術Q&A」「就労Q&A」「食事Q&A」などの資料を掲載しています
- JAPAN IBD COVID-19 Taskforce：新型コロナウイルスとIBDに関する情報を発信しています
- 新型コロナウイルス感染症（COVID-19）流行下における炎症性腸疾患（IBD）患者さんへのお願い：COVID-19 Taskforce作成のIBD患者向けウェブサイトです
- NPO法人IBDネットワーク
全国のIBD（炎症性腸疾患）患者会でつくる団体で、北海道IBDも加盟しています- 合同会報：IBDネットワークが年４回発行する、加盟する患者会が記事を持ち寄って合同で作成する会報で、HP上で無料公開されています
- 潰瘍性大腸炎の語りデータベース：潰瘍性大腸炎の体験談を集め、音声と動画でカテゴリ分けしたデータベースとして公開しています
- 加盟患者会一覧：IBDネットワークに加盟する日本各地のIBD患者会を掲載しています
- 一般財団法人北海道難病連
北海道の疾病団体及び地域団体が加盟する団体で、北海道IBDも加盟しています- イベント：北海道難病連や加盟団体主催の医療講演会等の開催情報を掲載しています。
- 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）（患者会向けHP）
日本全国の地域難病連、疾病団体等が加盟する団体で、難病等対策の拡充を求める国会請願や、社会保障政策等に関する政府への要請ほか様々な活動を行っています
- 認定NPO法人健康と病いの語りディペックス・ジャパン
英国オックスフォード大学で作らているDIPExをモデルに、日本語版の「健康と病いの語り」のデータベースを作成し、公開しています- クローン病の語り：35名のクローン病患者の体験談を集め、音声と動画でカテゴリ分けしたデータベースとして公開しています
- 難病情報センター
厚生労働省補助事業により公益財団法人難病医学研究財団が運営するホームページで、国の難病対策、指定難病についてや医療費助成制度等についての情報を提供しています- 潰瘍性大腸炎（指定難病９７）：潰瘍性大腸炎の解説ページです
- クローン病（指定難病９６）：クローン病の解説ページです
- 指定難病患者への医療費助成制度のご案内：難病法に基づく医療費助成制度についての説明ページです
- 小児慢性特定疾病情報センター
厚生労働省小児慢性特定疾病情報管理事業により、国立研究開発法人国立育成医療研究センターが運営するホームページで、国の小児慢性特定疾病対策、対象疾病についてや医療費助成制度等についての情報を提供しています
- 日本消化器病学会ガイドライン 患者さんと家族のためのガイド
一般財団法人日本消化器病学会が運営するサイトで、「炎症性腸疾患(IBD)ガイド」が掲載されています- 炎症性腸疾患ガイドQ&A：炎症性腸疾患の概要、生活への影響、手術、診断と検査について掲載されています
- 特定非営利活動法人日本炎症性腸疾患協会（CCFJ）
IBD診療を行う医師が中心となり運営する団体で、IBDに関する講演会、刊行物の発行、小学生〜高校生のIBD患者を対象とした「IBDこどもキャンプ」などの事業を行っています - お役立ち情報【IBDと日常生活】：手術、内科的治療、検査等、日常に活かせる情報を過去のIBDニュースからピックアップし掲載しています
- 過去の出版物：「いただきます！寛解期の食事」というIBD向けレシピのリーフレットが無料で公開されています
- 新型コロナウイルスと炎症性腸疾患について 第２版：新型コロナウイルスとIBDに関するQ&Aが掲載されています
- 全身性エリテマトーデス(SLE)、関節リウマチ(RA)、若年性突発性関節炎(JIA)や炎症性腸疾患(IBD)罹患女性患者の妊娠、出産を考えた治療指針
厚生労働科学研究費補助金（難治性疾患等政策研究事業（難治性疾患政策研究事業））「関節リウマチ（RA）や炎症性腸疾患（IBD）罹患女性患者の妊娠、出産を考えた治療指針の作成」研究班事務局によるホームページで、患者向けQ&Aや医師向け治療指針を公開しています。 - 患者様向けQ&A：SLE、RA、JIA、IBD各患者の妊娠、出産について、妊娠中の薬剤、母乳哺育等など10題のQ&Aを公開しています。
官公庁
- 厚生労働省
- 難病対策：難病法に基づく指定難病についての情報を掲載しています
- 小児慢性特定疾病対策の概要
- 北海道庁
- 特定疾患グループのページ：難病法に基づく指定難病及び小児慢性特定疾病に関するリンクが掲載されています
- 札幌市役所
- 難病への対策や取組について：難病法に基づく医療費助成、医療相談会、難病ガイドブック等のリンクが掲載されています
- 小児慢性特定疾病医療費支給認定
北海道IBDの活動にご協力いただいている病院
- JA北海道厚生連 札幌厚生病院
- 消化器内科（IBDセンター）
- IBD教室：札幌厚生病院が主催するIBD教室（小児IBD、食事療法、調理実習、交流会等）の情報を掲載しています
IBD向け食品
- まんぞく君WEB SHOP
エームサービス株式会社が運営する、不溶性繊維を抑え、脂質を控えたIBD向けレトルトパウチ食品、インスタント食品の販売サイトです
- 楽チン！ライフ
特定非営利活動法人 楽チンライフが運営する、低脂質・低残渣な腸にやさしい冷凍食品の販売サイトです
製薬メーカー、医療関係企業等
- 株式会社三雲社
炎症性腸疾患患者を中心に運営されている会社で、IBD患者の情報誌「CCJAPAN」の出版や、難病ポータルサイトの運営等を行っています- やおいかん日記：CCJAPANに掲載された連載記事を無料コンテンツとして公開したもので、IBDと就労、震災体験、指定難病制度などの幅広いテーマを論じています。著者は、クローン病患者でIBDネットワーク副理事長、熊本難病・疾病団体協議会代表、九州IBDフォーラム代表、熊本IBD会長などを務めた中山泰男（なかやま・やすお）氏
- EAファーマ株式会社 患者さま・ご家族の皆さま
エレンタール®の製造元として知られる製薬メーカー、EAファーマの患者向けポータルサイトです
- 田辺三菱製薬 患者さん・ご家族の皆さま
- 病気のお話 クローン病
- 知っトクカフェ 潰瘍性大腸炎（UC）：病気の解説、日常生活や治療、患者の暮らしの工夫などの情報が掲載されています。「弊社製品をご使用、もしくはご使用予定の患者さんへ」からは、レミケード®（インフリキシマブ）、シンポニー®（ゴリムマブ）、ステラーラ®（ウステキヌマブ）の情報へのリンクがあります。
- 知っトクカフェ クローン病（CD）：病気の解説、日常生活や治療、患者の暮らしの工夫などの情報が掲載されています。「弊社製品をご使用、もしくはご使用予定の患者さんへ」からは、レミケード®（インフリキシマブ）、ステラーラ®（ウステキヌマブ）の情報へのリンクがあります。
- 株式会社ＪＩＭＲＯ
顆粒球除去療法（ＧＣＡＰ、ＧＭＡ）で使用されるアダカラム®のメーカーサイトです- 健康と病気 IBDってなんだろう
- みんなの潰瘍性大腸炎ひろば：専門医へのＱ＆Ａ、レシピ、顆粒球除去療法などに関する情報が掲載されています
- みんなのクローン病ひろば：専門医へのＱ＆Ａ、レシピ、顆粒球除去療法などに関する情報が掲載されています
- 持田製薬株式会社 患者さん・一般の皆さま
- BelieveUCan 潰瘍性大腸炎を知るための情報サイト：潰瘍性大腸炎の概要、医療助成制度、食事のポイント等が掲載されています。「お薬のこと」から、リアルダ®錠1200mgの情報サイトにアクセスできます。
- Enjoy Food：BelieveUCanのコンテンツで、潰瘍性大腸炎の食事に関する基本、食事の選び方のポイントなどが解説されています
- IBDステーション 潰瘍性大腸炎・クローン病とここちよく暮らすために
武田薬品工業株式会社が運営するIBDの情報ポータルサイトで、各疾患の解説、レシピ情報、医療費助成に関する情報などがまとめられています
- IBD LIFE
ヤンセンファーマ株式会社が運営するIBDの情報ポータルサイトで、各疾患の解説、先輩患者の声、レシピ情報、サポートツールなどが公開されています
- UC Tomorrow 潰瘍性大腸炎についてもっと話そう
ファイザー株式会社が運営する潰瘍性大腸炎の情報ポータルサイトで、潰瘍性大腸炎の解説、治療、食事レシピや患者体験談動画などが公開されています
- IBDプラス
株式会社QLifeが運営する IBDの専門情報サイトで、IBDの病気、食事、治療に関する情報のほか、関連ニュース、全国のイベント情報、患者の体験談などを掲載しています。一部のコンテンツの閲覧には会員登録が必要です。- 潰瘍性大腸炎・クローン病患者さんのレシピ
- 仕事・はたらく：IBD患者の「はたらく」体験談を多数掲載しています
- Gコミュニティ 潰瘍性大腸炎・クローン病患者のための専門家・患者に相談できるIBDコミュニティ
株式会社ジーケアが運営するIBD患者の会員制コミュニティサイトで、疾病に関する情報、患者体験談、食事、治療等の情報が掲載されています。会員のIBD患者や専門科（消化器内科医、米国管理栄養士）に質問することもできます。情報の閲覧には会員登録が必要です。
薬剤情報サイト
- ヒュミラ®情報ネット 患者さん向けサイト
アッヴィ合同会社及びエーザイ株式会社が運営する、抗TNFα抗体製剤ヒュミラ®(アダリムマブ)の情報サイトです
- 関節リウマチと潰瘍性大腸炎の治療情報サイト シンポニー.jp
ヤンセンファーマ株式会社が運営する、抗TNFα抗体製剤シンポニー®(ゴリムマブ)の情報サイトです
- 乾癬・クローン病・潰瘍性大腸炎治療の情報サイト ステラーラ.jp
ヤンセンファーマ株式会社が運営する、抗IL-12/23p40抗体製剤ステラーラ®(ウステキヌマブ)の情報サイトです
- エンタイビオ®点滴静注用300mg
武田薬品工業株式会社が運営する、抗α4β7インテグリン抗体製剤エンタイビオ®(ベドリズマブ)の情報サイトです
- レクタブル®2mg注腸フォーム14回を使用される患者さんへ
キッセイ薬品工業株式会社（販売元）が運営する、注腸フォーム剤レクタブル®(ブデソニド：局所ステロイド)の情報サイトです