過去記事
2019.06.30
第45回難病患者・障害者と家族の全道集会 中空知大会 開催案内(終了)～北海道からいのちの輝きを、仲間の支えを。～
2018.07.08
第45回難病患者・障害者と家族の全道集会 中空知大会 開催案内(終了)北海道150年 くらし、いのち、未来へ向けて、はじめるっしょ中空知
2018.01.28
教職員向け「CDガイドブック」が発行されました。先生 、クローン病のこと のこと 知って下さい
小中高校教職員に知っていただくためのガイドブック」
NPO法人IBDネットワークより
2017.07.17
第44回難病患者・障害者と家族の全道集会 札幌大会 開催案内(終了)北海道からいのちの輝きを、仲間の支えを。
2017.05.20
教職員向け「CDガイドブック」が発行されました。｢小中高校教員に知っていただくための潰瘍性大腸炎ガイドブック｣
先生、あのね・・・ 潰瘍性大腸炎なの
NPO法人IBDネットワークより
2017.05.03
｢IBDを理解する日｣のお知らせIBDネットワークFacebook
2017.03.26
北海道IBD 平成29年度(2017年度)定期総会開催のお知らせ(終了)2017.03.25
北海道IBD機関誌「元気生活」116号発行されました2016.09.17
第32回難病センターチャリティーバザー開催のお知らせ(終了)2016.07.18
特定疾患医療受給者証の更新申請について2016.07.10
「平成28年熊本地震」被災地域のIBD仲間へご支援ページを更新しました2016.05.21
なんれん全道集会in釧路北海道IBD 分科会医療講演会のお知らせ
2016.05.21
熊本地震 被災地域のIBD仲間へご支援ください熊本地震支援募金のご案内
熊本IBD
2016.03.26
北海道IBDブログ開設しました よろしくお願いします2014.07.11
第41回難病患者･障害者と家族の全道集会札幌大会（終了）会場：かでるホール（札幌市中央区北2条西7丁目）
日時：1日目 2014年8月9日(土)全体集会・レセプション
日時：２日目 2014年8月10日(日)IBD分科会 医療講演会
会場：かでる2.7 1040号室
住所：札幌市中央区北2条西7丁目
医療講演 第１部 時間：9:30～11:00
「炎症性腸疾患という病気とともに」 ～それなりの体調を維持するために～
講師：本谷 聡 先生 JA厚生連札幌厚生病院IBDセンター主任部長
講演 第２部 難病をお持ちの方の就職体験
講師：浅川 身奈栄 氏 北海道就労サポーター
時間：11:10～11:40
その後、質問に答えて＆意見交換会
終了しました ありがとうございました。
2014.05.04
北海道IBDオリエンテーションｉｎＩＢＤ会館（終了）2014.03.23
潰瘍性大腸炎の語りデータベースNPO法人IBDネットワークに潰瘍性大腸炎の語りデータベースが開設されました。
北海道IBDのホームページ｢お役たちリンク集｣にもリンクを貼りました。
潰瘍性大腸炎に対する大変参考になる貴重なデータベースです。 是非ごらんください。
また、患者のみなさまだけではなく、ご家族や知人友人また職場のみなさまとともにご活用ください。
2013.12.15
難病をめぐる国の新制度について新聞報道によりますと13日(金)に厚生労働省の難病対策委員会にて軽症者にも助成は受けられるとのこと
医療費助成の対象者は150万人へ
＜難病対策新制度の骨子＞
- 対象を５６疾患約７８万人から、約３００疾患約１５０万人に拡大
- 医療費助成は原則、一定以上の症状の患者に。軽症者は年間の負担が多い場合が対象
- 高額治療が長期の患者はさらに軽減
- 人工呼吸器などが必要な患者は、負担を月額千円までに ・患者データベースをつくり、適切な診断や治療ができる体制を整備。就労支援も充実
(朝日新聞より)
2013.11.26
JPA署名2013のお願い(終了)
元気生活臨時号がお手元に届いたかと思います。 ｢難病、長期慢性疾患、小児慢性疾患の総合対策を求める 国会請願署名と募金をお願いします」
2013.11.10
｢IBD会館維持募金｣についてのお願い2013.01.27
第29回 疾病対策部会難病対策委員会上記委員会が平成25年1月25日に開催されました。
厚生科学審議会疾病対策部会 第29回難病対策委員会 資料
1.今後の難病対策の在り方
2.その他
- 資料1-1難病対策の改革について(提言）(案)
- 資料1-2難病対策の改革について（提言）説明資料1(現状と課題)(案)
- 資料1-3 難病対策の改革について(提言)説明資料2(今後の対応)(案)(PDF)
- 資料2今後、本委員会で審議すべき事項及び関係各方面と調整を進めるべき事項
2012.11.23
厚生科学審議会疾病対策部会第26回難病対策委員会の開催について上記委員会が平成24年11月15日に開催されました。
その資料1の中では｢効果的な治療方法の開発と医療の質の向上、医療費助成の認定について｣というテーマについて 説明されています。
- 治療方法の開発に向けた難病研究の推進
- 国際協力の推進
- 難病患者データの精度の向上と有効活用
- 医療体制の整備
- 医療の質の向上
- 医療費助成の対象患者の認定等の考え方
是非資料に目を通してみてください。
厚生科学審議会疾病対策部会 第26回難病対策委員会 資料
2012.10.13
北海道IBDによる抗議文フジテレビ番組内の潰瘍性大腸炎の無理解発言の放送について抗議します
BPO(放送倫理・番組向上機構)に対して抗議文を提出
フジテレビ番組内の潰瘍性大腸炎の無理解発言の放送について抗議します ～「とくダネ!」安倍自民党総裁就任関連の報道から～
2012.10.02
IBDネットワークにて声明文一部マスコミの潰瘍性大腸炎の無理解について
IBDネットワークへリンク
一部マスコミの潰瘍性大腸炎の無理解について抗議します～安倍自民党総裁就任関連の報道から～
2012.09.19
IBD会館が移転しましたIBD会館はこのたび建物の老朽化・解体に伴い移転いたしました。 新会館は下記のとおり、旧会館の近隣で『りんご公園ハウス』と言う白色の4階建ての建物の3階308号室です。 電話・FAX番号の変更はありません。
〒062-0933
札幌市豊平区平岸3条5丁目7-20りんご公園ハウス308
電話・FAX：011-815-9701
2011.11.11
再び難病制度の見直しが進められています。 北海道ＩＢＤでは会員及びＩＢＤ患者の皆さんに最新動向をお知らせし、 患者の声・要望を伝え、実現を願っています。2010.12.18
好評発売中
北海道IBD発行の新刊書ご案内
北海道IBDブックス-20周年記念
「患者会の力～
難病患者の一寸先は光」
パンフレット(PDF形式1.1MB)
著者 髙田 秦一
北海道潰瘍性大腸炎・クローン病友の会編
定価1,000円(税込み)